Publicación Científica de la Universidad de Ciencias Médicas de Ciego de Ávila Editorial Ciencias Médicas |
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REVISTA MÉDICA ELECTRÓNICA DE CIEGO DE ÁVILA |
2021;27:e1611 ISSN: 1029-3035 RNPS: 1821 |
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Artículo original
Guía metodológica para la evaluación operacional del programa de cáncer pediátrico en el primer nivel de atención a la salud
Methodological guide for the operational evaluation of the pediatric cancer program at the first level of health care
Norma Ciriaca Pérez-Calleja1* https://orcid.org/0000-0003-2502-7085
Ania Torres-González2 https://orcid.org/40-0002-9804-2671
Blanca Margarita Angulo-Peraza3 http://orcid.org/0000-0003-4832-6619
Juan Carlos Arranz-Pozo4 https://orcid.org/0000-0001-6938-1292
Ana Lourdes García-García5 https://orcid.org/0000-0003-3977-9579
Elena del Carmen González-Díaz6 https://orcid.org/0000-0003-4252-9642
1Máster en Medicina Bioenergética y Natural. Especialista de Primer y Segundo Grados en Pediatría. Profesor Consultante. Investigador Agregado. Universidad de Ciencias Médicas de Ciego de Ávila, Facultad de Ciencias Médicas “Dr. José Assef Yara”. Ciego de Ávila, Cuba.
2Máster en Atención Integral al Niño y al Adolescente. Especialista de Primer y Segundo Grados en Pediatría. Profesor Auxiliar. Dirección Municipal de Salud. Ciego de Ávila, Cuba.
3Especialista de Primer y Segundo Grados en Ginecobstetricia. Profesor Auxiliar. Hospital General Provincial Docente “Dr. Antonio Luaces Iraola”. Ciego de Ávila, Cuba.
4Especialista de Primer y Segundo Grados en Pediatría. Profesor Asistente. Universidad de Ciencias Médicas de Camagüey. Hospital Pediátrico Docente “Dr. Eduardo Agramonte Piña″ Camagüey. Cuba.
5Máster en Atención Integral al Niño y Adolescente. Especialista de Primer y Segundo Grados en Pediatría. Profesor Consultante. Investigador Auxiliar. Hospital General Provincial Docente “Dr. Antonio Luaces Iraola”. Ciego de Ávila, Cuba.
6Máster en Educación Superior. Licenciada en Ciencias Farmacéuticas. Profesor Auxiliar. Investigador Agregado. Universidad de Ciencias Médicas de Ciego de Ávila, Facultad de Ciencias Médicas “Dr. José Assef Yara”. Ciego de Ávila, Cuba.
*Autor para la correspondencia. Correo electrónico: mailtonormac@infomed.sld.cu
RESUMEN
Introducción: las evaluaciones de los programas de salud contribuyen a elevar la calidad de la atención sanitaria que se brinda.
Objetivo: evaluar la pertinencia científico-metodológica de la guía metodológica para la evaluación operacional del programa de cáncer pediátrico en el primer nivel de atención a la salud, a partir de su diseño con la obtención previa de los objetivos, indicadores y estándares de evaluación.
Métodos: se realizó una investigación cualitativa en la Facultad de Ciencias Médicas de Ciego de Ávila, entre enero de 2015 y diciembre de 2018. Se aplicaron los siguientes métodos teóricos: histórico-lógico, analítico-sintético, inductivo-deductivo y sistémico-estructural; y los empíricos: análisis documental, grupo de discusión y criterio de expertos. La investigación se desarrolló en tres etapas. Se cumplieron los preceptos éticos.
Resultados: se elaboraron 12 objetivos operacionales, 10 criterios evaluativos e igual número de indicadores y estándares de evaluación. Los expertos analizaron las fases de la guía metodológica propuesta en dos rondas evaluativas. En la primera, las fases 1 y 2 fueron evaluadas de “bastante adecuada” y “adecuada” con valores promedios de 0,65 y 0,95, respectivamente. En la segunda, les otorgaron evaluación de “muy adecuada” con valor de -0,73, -0,02 y -0,05 a las tres fases de la guía metodológica.
Conclusiones: se constató la pertinencia científico-metodológica de la guía metodológica para la evaluación operacional del programa de cáncer pediátrico en el primer nivel de atención a la salud.
Palabras clave: ATENCIÓN PRIMARIA DE SALUD; NEOPLASIAS; NIÑO; ADOLESCENTE; PROGRAMAS NACIONALES DE SALUD; EVALUACIÓN DE PROGRAMAS Y PROYECTOS DE SALUD.
ABSTRACT
Introduction: evaluations of health programs contribute to raising the quality of health care provided.
Objective: to evaluate the scientific-methodological relevance of the methodological guide for the operational evaluation of the pediatric cancer program in the first level of health care based on its design with the previous obtaining of the objectives, indicators and evaluation standards.
Methods: a qualitative investigation was carried out at the Faculty of Medical Sciences of Ciego de Ávila, between January 2015 and December 2018. The following theoretical methods were applied: historical-logical, analytical-synthetic, inductive-deductive and systemic-structural; and the empirical ones: documentary analysis, discussion group and expert judgment. The investigation was carried out in three stages. The ethical precepts were fulfilled.
Results: 12 operational objectives, 10 evaluation criteria and the same number of evaluation, indicators and standards were elaborated. The experts analyzed the phases of the proposed methodological guide in two evaluative rounds. In the first one, phases 1 and 2 were evaluated as "quite adequate" and "adequate" with mean values of 0,65 and 0,95, respectively. In the second, they were given an evaluation of "very adequate" with a value of -0,73, -0,02 and -0,05 to the three phases of the methodological guide.
Conclusions: the scientific-methodological relevance of the methodological guide for the operational evaluation of the pediatric cancer program at the first level of health care was confirmed.
Keywords: PRIMARY HEALTH CARE; NEOPLASMS; CHILD; ADOLESCENT; NATIONAL HEALTH PROGRAMS; PROGRAM EVALUATION.
Recibido: 10/01/2020
Aprobado: 01/06/2020
INTRODUCCIÓN
En Cuba la atención a las enfermedades no transmisibles tiene una reconocida historia con la creación de los institutos nacionales de salud en 1966. Más tarde, estos pasaron a ser, además, centros de investigación y docencia con profesionales con altas calificaciones. A partir de ese momento, son destacables sus resultados investigativos, la rehabilitación y cuidados paliativos a los pacientes, y la elaboración de los programas nacionales de salud.(1-2)
Entre las enfermedades no transmisibles, el cáncer es considerado un grave problema de salud a nivel mundial. Afecta a todos los grupos etarios, pero específicamente en los países subdesarrollados ocupa el primer lugar como causa de mortalidad entre niños y adolescentes.(3-7) En el año 2002 la Organización Mundial de la Salud (OMS) convocó a los estados miembros a que colaboraran con la elaboración de programas integrales de control del cáncer y al reforzamiento de los existentes. Ello, de acuerdo a las disponibilidades de recursos y las capacidades de los sistemas de salud para ejecutar programas de prevención, control y atención paliativa del cáncer.(5)
Según una evaluación realizada por la OMS y el Organismo Internacional de Energía Atómica, Cuba se encuentra entre los pocos países de América Latina y el Caribe que cuenta con un programa nacional para el control del cáncer. Por otra parte, el sistema nacional de salud cubano cuenta con estrategias y programas que se han perfeccionado a través de los años.(3,4,6,7)
Las acciones de control del cáncer en Cuba, se iniciaron en los primeros años del triunfo revolucionario. En 1964 se estableció el Registro Nacional de Cáncer de Cuba, uno de los más antiguos del mundo y uno de los tres de carácter nacional en América Latina. Este registro proporcionó información destallada y confiable que sirvió de base científica para la implementación, actualización y evaluación de los programas nacionales de control del cáncer.(3)
En 1976 el Grupo Nacional de Oncología elaboró las guías de diagnóstico y tratamiento en oncología, actualizadas de forma periódica. A partir de 1968 se comenzaron a implementar los programas de diagnóstico temprano del cáncer de cuello uterino y el bucal; en 1986 el primer programa nacional de reducción de la mortalidad por cáncer; en 1990 el de diagnóstico precoz del cáncer de mama;(3,4) y en 1992 se elaboró e implementó el Programa integral para el control del cáncer en Cuba,(6) con asesoría del Grupo Nacional de Oncología.
En 1995, conjuntamente con el programa nacional para el control del cáncer se implementó el programa nacional de prevención del tabaquismo, y en 1999 el programa nacional de educación en cáncer. Este último agrupa acciones de prevención del hábito de fumar, alcoholismo, infecciones de transmisión sexual por el virus del papiloma humano e infecciones por los virus de la hepatitis B y C.(4,6)
A raíz de las recomendaciones de la OMS y la Organización Panamericana de la Salud (OPS), en Cuba se inauguró la Unidad Nacional para el Control del Cáncer el 14 de febrero del 2006, según la Resolución Ministerial 49/06. La creación de esta unidad se basó en el Programa Integral de control del cáncer en Cuba,(6) y tuvo como finalidad establecer un proceso de gestión y coordinación de acciones para el control integral del cáncer en el país. Ello mejoró la vinculación de las instituciones del sistema nacional de salud para la cooperación y colaboración nacional e internacional, con el objetivo de reducir la incidencia y mortalidad por esta causa en la población.
Dentro de los programas desarrollados por el Ministerio de Salud Pública (MINSAP) se incluye el Programa nacional de control del cáncer pediátrico,(7) que se implementó en 1987, encaminado fundamentalmente a normar, a través de protocolos nacionales e internacionales, la terapéutica centralizada en nueve centros de referencia en todo el país. Este programa fue revitalizado en el año 2002, con el objetivo de incrementar la supervivencia y mejorar la atención en los tres niveles de atención a la salud, con indicadores a evaluar específicamente para el segundo nivel.
A partir de 2009 la Unidad Nacional para el Control del Cáncer en Cuba, asesorada por grupos de trabajo especiales –dentro de los que se incluye el Grupo de trabajo de cáncer Pediátrico– ha implementado los siguientes programas:
Programa integral para el control del cáncer en Cuba(6) (2009), que tiene dentro de sus objetivos reducir la mortalidad por cáncer en la población infantojuvenil, incrementar la supervivencia y preservar la calidad de vida de los pacientes.
Programa integral para el control del cáncer en Cuba. Componente estratégico para el programa del médico y enfermera de la familia. Cuidados del paciente al final de la vida(8) (2012).
Programa integral para el control del cáncer en Cuba. Pautas para la gestión de implementación(9) (2017). Incluye el paquete tecnológico con el algoritmo para el control del cáncer pediátrico.
Programa integral para el control del cáncer en Cuba. Guía de prácticas esenciales(10) (2017).
Programa integral para el control del cáncer en Cuba. Consenso para la oncocirugía pediátrica(11) (2017).
Estos programas y estrategias responden a la preocupación de la OMS, la OPS y el MINSAP por el incremento de la incidencia y mortalidad, en el mundo y en Cuba, del cáncer. El cáncer es la primera causa de muerte en los países en vías de desarrollo. Y en específico, el cáncer pediátrico está entre las primeras causas de muertes en niños y adolescentes.(7,10-16)
En Cuba, según el Anuario Estadístico de Salud 2019,(17) el cáncer fue la primera causa de muerte en niños de cinco a 14 años ese mismo año, con un incremento de 12 fallecidos con respecto al 2018. Mientras que, en el grupo de edades de 15 a 19 años, fue la primera causa de muertes por enfermedades después de los accidentes, con un total de 16 fallecidos más que en 2018. En la provincia Ciego de Ávila, en el 2019, en el grupo de cero a cuatro años se registró un fallecido, y tres en el de 15 a 19 años, para un total de cuatro fallecidos por cáncer pediátrico, dos menos que en 2018.(18)
El Programa nacional de control del cáncer pediátrico,(7) revitalizado en el 2002, describe los niveles de atención en los que se inserta (primario, secundario y terciario), y las acciones a desarrollar en cada uno de ellos. También detalla las actividades de monitoreo anuales, con indicadores de procesos y resultados para evaluar las acciones implementadas específicamente en los niveles secundario y terciario.
Además de las Guías de prácticas esenciales(10) del programa integral para el control del cáncer, existen las Guías prácticas de pediatría para médicos de familia,(19) en las cuales se describen, a través de algoritmos, las acciones a desarrollar en los pacientes pediátricos con cáncer, y el algoritmo específico para el primer nivel de atención a la salud.
En los diferentes programas implementados por la Unidad Nacional para el Control del Cáncer en Cuba, se especifican las estrategias y paquetes tecnológicos dirigidos a la atención del paciente pediátrico con cáncer. Al igual que en el Programa integral para el control del cáncer en Cuba. Guía de prácticas esenciales,(10) los indicadores a evaluar son procesos y resultados propios de la atención en los niveles secundario y terciario.
Según el programa en estudio, las acciones a implementar en el primer nivel de atención a la salud, la estrategia y las guías para el control del cáncer pediátrico, están dirigidas a la educación y promoción de salud, diagnóstico temprano de la enfermedad, remisión de los pacientes a centros de referencia, y realización de tratamientos paliativos y alivio del dolor. En la provincia de Ciego de Ávila los especialistas de medicina general integral (MGI) y los pediatras que prestan servicios en este nivel de atención, son los encargados de implementar las acciones indicadas; por ello son determinantes en el éxito de este programa.(7,10,19)
En estudios realizados en la provincia de Ciego de Ávila se diagnosticaron deficiencias en la atención al paciente pediátrico con cáncer en el primer nivel de atención a la salud. En más de 40 % de los casos el diagnóstico de la enfermedad fue tardío, el seguimiento fue incorrecto, y existía insatisfacción de los familiares con la atención recibida. Como posibles causas del problema se identificaron las siguientes: desconocimiento de la magnitud del cáncer pediátrico como problema de salud y, los profesionales involucrados con la atención al paciente pediátrico con cáncer desconocían el programa en estudio.(20-23)
Al analizar los programas de estudios de la carrera de Medicina se observó que, en la asignatura de Pediatría en cuarto año, se incluye solo una conferencia sobre cáncer infantil y en el programa de sexto año no se tuvo en cuenta el tema en la rotación de los internos en su por Pediatría. En el programa de la especialidad de MGI tampoco se incluye el tema.(24-26)
A ello se suma la carencia, en la provincia de Ciego de Ávila, de un hospital pediátrico y salas de oncohematología pediátrica, donde los estudiantes y residentes de MGI incorporen los contenidos a su práctica profesional. Lo cual puede influir en el desconocimiento de esta enfermedad y, a su vez, en el incumplimiento de las acciones orientadas en el programa de cáncer pediátrico para el primer nivel de atención a la salud.
Lo expresado hasta el momento muestra la necesidad de realizar de forma sistemática la evaluación de la implementación, en el primer nivel de atención, del programa en estudio. En este nivel es donde se atienden fundamentalmente, en todas las etapas de la enfermedad, los pacientes pediátricos con cáncer en la provincia de Ciego de Ávila.
En el programa de control del cáncer pediátrico se describen las acciones a desarrollar en el primer nivel de atención, pero no los indicadores para su evaluación. Si se tiene en cuenta lo referido en la metodología para la evaluación de programas "la evaluación de un programa nacional es difícil ya que los métodos, acciones y metas son muy diversos, por lo que a la hora de evaluarlos el equipo evaluador debe buscar los enfoques y métodos evaluativos, ideales para el programa que desean evaluar", entonces la evaluación operacional es la idónea para el programa de cáncer pediátrico en el primer nivel de atención.(27)
Un instrumento de evaluación operacional pudiera ser la solución para resolver las deficiencias detectadas en la implementación del programa. Por ello, el objetivo de esta investigación es evaluar la pertinencia científico-metodológica de la guía metodológica para la evaluación operacional del programa de cáncer pediátrico en el primer nivel de atención a la salud, a partir de su diseño con la obtención previa de los objetivos, indicadores y estándares de evaluación.
MÉTODOS
Se realizó una investigación cualitativa en la Facultad de Ciencias Médicas “Dr. José Assef Yara” de Ciego de Ávila, entre de 2015 y diciembre de 2018.
Los métodos teóricos utilizados fueron: el analítico-sintético para caracterizar aspectos generales del proceso de atención integral al paciente con cáncer pediátrico y conocer los principales problemas en la implementación del programa en estudio; el histórico-lógico facilitó la compresión de los problemas detectados en estudios previos y posibilitó el análisis de las direcciones de trabajo para una mejor gestión en la implementación del programa; el inductivo-deductivo para lograr una aproximación a la implementación del programa, con el propósito de identificar las debilidades y amenazas, y poder accionar sobre ellas a través de la evaluación y el sistémico-estructural para definir los componentes y otros subsistemas de la evaluación y el sistema de relaciones que se establecen entre ellos.
Los métodos empíricos aplicados fueron: el análisis documental, el grupo de discusión y el criterio de expertos.
La investigación se desarrolló en tres etapas: obtención de objetivos, indicadores y estándares de evaluación (I); diseño de la guía de evaluación operacional (II); y, valoración científico-metodológica por consenso de expertos de la guía diseñada (III).
En la etapa I se organizó el grupo focal con 15 implicados en la atención al paciente pediátrico con cáncer: dos dirigentes del grupo de atención materno infantil, cinco responsables del programa de control del cáncer en el municipio, cuatro integrantes del equipo multidisciplinario provincial, y cuatro pediatras del primer nivel de atención. Se revisaron las acciones descritas en el programa en estudio para el primer nivel de atención a la salud.(7)
Las acciones antes mencionadas se analizaron y discutieron en el grupo focal, hasta obtener y aprobar por consenso los objetivos operacionales, los criterios evaluativos, los indicadores verificables, y los estándares evaluativos para cada indicador.
En la etapa II se diseñó la metodología de evaluación operacional. Para ello se tuvieron en cuenta los criterios para la evaluación operacional, descritos en el CD-ROM, confeccionado por la Escuela Nacional de Salud Pública (ENSAP) para la maestría de amplio acceso en salud en el año 2006.(27) En él la evaluación de los programas de salud como investigaciones en sistemas y servicios de salud (ISSS), transcurre en tres fases: preparación del proceso evaluativo (1); ejecución del proceso evaluativo (2); y seguimiento del proceso evaluativo (3).
En la fase 2, para ejecutar la evaluación se le otorgó a cada criterio evaluativo una puntuación en números enteros que totalizó 100. Se solicitó la aprobación para la investigación a los directivos del grupo de atención materno infantil, en sus instancias provincial y municipal.
Puntuación otorgada a cada criterio evaluativo
| No. | Criterios evaluativos | Total de puntos |
| 1 | Educación a la población | 20 |
| 2 | Atención integral de calidad | 50 |
| 3 | Formación complementaria y actualización sobre cáncer pediátrico | 20 |
| 4 | Satisfacción de familiares y pacientes oncopediátricos con la atención recibida en el primer nivel de atención a la salud | 10 |
| Total | 100 | |
Al valorar los indicadores aprobados para cada criterio evaluativo se le dio también una puntuación en números enteros a los resultados de los estándares de evaluación.
Puntuación otorgada al resultado de la evaluación en porcientos
| No. | Intervalos en porcientos | Total de puntos |
| 1 | Cuando se alcanza el estándar propuesto | 10 |
| 2 | Si el estándar alcanzado es igual o menor de 20 % de lo requerido | 8 |
| 3 | Si el estándar alcanzado es igual o menor de 30 % de lo requerido | 6 |
| 4 | Si el estándar alcanzado es igual o menor de 40 % de lo requerido | 4 |
| 5 | Si el estándar alcanzado es igual o menor de 50 % de lo requerido | 2 |
El resultado final de la evaluación operacional del programa de cáncer pediátrico es el total resultante de las evaluaciones de los estándares para cada criterio evaluativo. La totalidad de la puntuación obtenida se llevó a una tabla de niveles donde los intervalos cuantitativos tomaron valores cualitativos.
| Niveles | Intervalos evaluativos | Evaluación final |
| 1 | Mayores de 90 puntos | Muy bien |
| 2 | De 80 a 89 puntos | Bien |
| 3 | De 70 a 79 puntos | Regular |
| 4 | Menos de 70 puntos | Mal |
Si alguno de los indicadores no es evaluable, la totalidad de los puntos corresponde a los evaluados.
En la etapa III de la investigación se realizó una evaluación externa, para validar la pertinencia de la metodología diseñada a través de la técnica de consenso Delphi.(27,28) Se escogieron 16 expertos con alto grado de competencia; todos especialistas relacionados con el diagnóstico y seguimiento de pacientes pediátricos con cáncer que cumplieron los siguientes requisitos: graduado de la educación médica superior; especialista en pediatría, oncología, cirugía pediátrica, epidemiología, y hematología; profesionales con 10 o más años de experiencia como especialistas; profesores con categoría docente de auxiliar o titular; poseer título de máster o grado científico de doctor; y estar dispuesto a participar en el estudio.
Del total de expertos seleccionados, 30 % eran doctores en ciencias con categoría docente de titular, 70 % máster y categoría docente de auxiliar, 40 % categoría de investigador titular, 40 % y 20 % de investigador auxiliar y agregado, respectivamente.
Los expertos siguieron la metodología creada para este tipo de evaluación por Oñate y cols.,(28) utilizada además por otros investigadores.(29) Esta consta de cuatro pasos para comprobar, mediante el criterio de expertos, el grado de confiabilidad de la guía metodológica propuesta según los puntos de corte que señalan los grados o categorías adecuados para cada una de sus fases. Cada fase se evaluó en categorías de muy adecuada, bastante adecuada, adecuada y poco adecuada. Se consideró valida la guía metodológica propuesta, cuando los resultados de la evaluación de los expertos en las tres fases fueron de muy adecuada o bastante adecuada.
El manejo de la información siguió las normas de confidencialidad establecidas para garantizar el uso de los datos solo con fines científicos, sin divulgar informaciones personales de los pacientes, en consonancia con los principios de la Declaración de Helsinki.(30)
RESULTADOS
A continuación, se presentan los tres resultados obtenidos en la investigación.
OBJETIVOS, INDICADORES Y ESTÁNDARES DE EVALUACIÓN
El grupo focal aprobó los objetivos operacionales según las acciones descritas en el Programa nacional de control del cáncer pediátrico.(7) Las acciones se agruparon en cuatro categorías: educación a la población, asistencia integral al paciente pediátrico con cáncer en el primer nivel de atención a la salud, superación de profesionales y técnicos del primer nivel de atención a la salud, y satisfacción de la población con la atención recibida. En la tabla 1 se relacionan los objetivos operacionales aprobados por consenso en el grupo focal.
Tabla 1 - Objetivos operacionales y resultados a alcanzar según las acciones del Programa nacional de control del cáncer pediátrico
| Acciones del Programa | Objetivos operacionales | Resultados a alcanzar |
| 1. Educación a la población basada en los grupos de riesgo y síntomas y signos del cáncer pediátrico. |
Que la población sea capaz de: -Reconocer los grupos de riesgo. -Identificar los síntomas y signos del cáncer infantojuvenil. |
Educación a la población sobre el cáncer pediátrico. |
| 2. Asistencia médica integral al paciente oncopediátrico en el primer nivel de atención. |
Que el equipo básico de salud sea capaz de:
-Realizar el diagnóstico presuntivo temprano del cáncer pediátrico. -Remitir de urgencia al segundo nivel de atención a los pacientes con sospecha de cáncer pediátrico según el algoritmo para el primer nivel de atención. -Dispensarizar a los pacientes con riegos de padecer cáncer pediátrico para su seguimiento según el algoritmo para el primer nivel de atención. -Dispensarizar a los pacientes para su seguimiento según el algoritmo para el primer nivel de atención. -Mantener relación con los centros de referencia nacional para el tratamiento y seguimiento del paciente pediátrico con cáncer. -Realizar tratamiento paliativo en el área de salud al paciente terminal. |
Lograr la atención integral de calidad a los pacientes oncopediatricos en las diferentes etapas de la enfermedad en el primer nivel de atención. |
| 3. Superación de profesionales y técnicos responsables de la atención a los pacientes en el primer nivel de atención. |
Que los responsables del programa sean capaces de:
-Identificar las necesidades de aprendizaje para las diferentes acciones a desarrollar por el Programa para el primer nivel de atención, de profesionales y técnicos responsables de la atención al paciente pediátrico con cáncer. -Realizar cursos y diplomados sobre el tema cáncer pediátrico, anualmente, para profesionales y técnicos del primer nivel de atención. -Realizar cursos electivos y optativos sobre cáncer pediátrico en el pregrado. |
Lograr la formación complementaria y la actualización sobre el tema cáncer pediátrico, de los estudiantes de Medicina, técnicos y profesionales de la salud. |
| 4. Satisfacción de la población con la atención recibida |
Que los profesionales sean capaces de: -Identificar la satisfacción de los familiares con la atención recibida. |
Satisfacción de familiares y pacientes con la atención recibida en el primer nivel de atención. |
Los integrantes del grupo focal discutieron y aprobaron por consenso los criterios evaluativos, indicadores y estándares descritos en la tabla anterior. Estos resultados se describen en la tabla 2.
Tabla 2 - Indicadores y estándares para evaluar los objetivos operacionales según los criterios evaluativos
| Criterios evaluativos | Descripción | Indicadores verificables | Estándares |
| 1. Educación a la población | |||
| 1.1. Facilitar carteles y documentos donde se describan los grupos y factores de riesgo del cáncer pediátrico, para exponer en murales de los consultorios del médico y enfermera de la familia. | 1.1. Se refieren a la información que pueda obtener la población sobre cáncer pediátrico a través de murales, y charlas educativas. | 1.1. Total de consultorios con información sobre cáncer pediátrico en los murales/total de consultorios x100. | 1.1. 100 % de los consultorios cuentan con murales con información sobre cáncer pediátrico. |
| 1.2. Ofrecer charlas educativas sobre el cáncer pediátrico en los salones de esperas de los consultorios del médico y enfermera de la familia. | 1.2 Se refieren a la información que pueda obtener la población sobre cáncer pediátrico a través charlas educativas. | 1.2. Total de consultorios donde se imparten charlas educativas/total de consultorios x100 | 1.2. 100 % de los consultorios realizan dos charlas educativas al mes sobre cáncer pediátrico. |
| 2. Atención integral de calidad | |||
| 2.1. Pesquisar a pacientes con factores de riesgo y síntomas y signos de sospecha de cáncer pediátrico según el algoritmo para para el primer nivel de atención. | 2.1. Se refiere a la detección en consulta o terreno de factores de riesgo y síntomas y signos de sospecha del cáncer pediátrico según el algoritmo. | 2.1. Total de pacientes pesquisados y reflejado en la HC en cada área de salud / total de población pediátrica del área x100 | 2.1. ≥50 % de la población pediátrica del área de salud está pesquisada y reflejado el resultado en la HC. |
| 2.2. Describir en las HC los pacientes remitidos al segundo nivel de atención por sospecha de cáncer pediátrico según el algoritmo para el primer nivel de atención. | 2.2. Descripción en las HC de los pacientes remitidos al segundo nivel de atención con sospecha de cáncer pediátrico según el algoritmo para para el primer nivel de atención. | 2.2. Total de pacientes remitidos al nivel secundario de atención por sospecha de cáncer y reflejada la causa en la HC/total de pacientes remitidos a ese nivel en el área de salud x 100 | 2.2. 100 % de los pacientes con sospecha de cáncer pediátrico fue remitido al nivel secundario de atención y reflejada la causa de la remisión en la HC. |
| 2.3. Describir en la HC de los pacientes de riesgo o enfermos, la conducta a seguir en cada caso y cómo realizar su seguimiento según el algoritmo para el primer nivel de atención. | 2.3. Descripción en las HC de los pacientes con factores de riesgo o enfermos de cáncer pediátrico y el seguimiento indicado según el grupo de riesgo. | 2.3. Total de HC que refleja la información adecuada / total de HC que deben reflejar la información x100. | 2.3. ≥80 % de las HC tienen descrita la información. |
| 2.4. Describir en las HC las consultas realizadas por el centro de referencia nacional para la atención al paciente, relacionadas con el diagnóstico, tratamiento oncoespecífico y complicaciones. | 2.4. Descripción en las HC de la información recibida de los centros de referencia nacional donde se atienden los pacientes, relacionada con todo el proceso de atención. | 2.4. Total de HC con la información adecuada / total de HC que deben reflejar la información x100. | 2.4. ≥80 % de las HC tienen descrita la información. |
| 2.5. Actualizar en cada área el equipo de cuidados paliativos para mejorar la atención de los pacientes pediátricos con cáncer en etapa terminal. | 2.5. Se refiere al equipo multidisciplinario de cuidados paliativos que debe existir en cada área de salud según el Programa. | 2.5. Total de áreas con equipos multidisciplinarios para cuidados paliativos / total de áreas x100. | 2.5. ≥50 % de las áreas asistenciales tienen creados equipos multidisciplinarios para cuidados paliativos. |
| 3. Formación complementaria y actualización sobre cáncer pediátrico | |||
| 3.1. Actualizar sobre el tema cáncer pediátrico a los profesionales y técnicos de la salud del primer nivel de atención. | 3.1. Se refiere a cursos y diplomados diseñados e implementados en la provincia para la superación de los profesionales y técnicos del primer nivel de atención. | 3.1. Total de profesionales y técnicos que se han superado sobre cáncer pediátrico / total de profesionales y técnicos que deben superarse. | 3.1. ≥80 % de los profesionales y técnicos del área están capacitados sobre cáncer infantojuvenil. |
| 3.2. Utilizar los diferentes cursos optativos y electivos en la formación de los estudiantes de Medicina con contenidos sobre cáncer pediátrico. | 3.2. Diseño de cursos optativos y electivos que complementen los conocimientos de estudiantes de Medicina sobre cáncer pediátrico. | 3.2. Total de estudiantes promovidos en cursos optativos y electivos en cada curso / total de estudiantes por curso académico x 100 | 3.2. ≥80 % de los estudiantes de la carrera de Medicina participan en cursos optativos o electivos por curso. |
| 4. Satisfacción de familiares y pacientes oncopediátricos con la atención recibida en el primer nivel de atención. | |||
| 4.1. Encuestar sistemáticamente a los familiares de pacientes pediátricos con cáncer para conocer su satisfacción con la atención recibida. | 4.1. Se refiere a encuestar a los familiares sistemáticamente para apreciar cómo perciben la atención integral a los pacientes con cáncer pediátrico. | 4.1. Total de familiares encuestados satisfechos con la atención recibida / total de familias de pacientes pediátricos con cáncer. | 4.1. ≥80 % de los familiares de los pacientes con cáncer infantojuvenil están satisfechos con la atención. |
Se dio una puntuación en números enteros a los criterios evaluativos, hasta completar 100 puntos; estos criterios corresponden a los objetivos operacionales definidos por el grupo focal. A continuación, a cada estándar en porciento se le confirió un número entero, como se describe en el acápite Métodos. Al final, la ejecución del programa tendrá una evaluación cualitativa a partir de los intervalos evaluativos de muy bien, bien, regular y mal.
GUÍA METODOLÓGICA PARA LA EVALUACIÓN OPERACIONAL
A partir de los objetivos operacionales, indicadores y estándares para su evaluación, los investigadores diseñaron una metodología en tres fases: preparación del proceso evaluativo (1), ejecución del proceso evaluativo (2), y seguimiento del proceso (3).
Fase 1. Preparación del proceso evaluativo
1. Selección y confección de instrumentos evaluativos
Si no se ha realizado una evaluación anterior, los evaluadores podrán seleccionar las técnicas a utilizar; las cuales se pueden adaptar según el área donde se evaluará el programa y los criterios de los evaluadores. Las técnicas son: observación; auditoria médica a historias clínicas individuales, familiares o historias epidemiológicas; cuestionarios; y entrevistas.
Los instrumentos deben responder a los estándares evaluativos de indicadores verificables obtenidos de los criterios evaluativos discutidos y aprobados por el grupo focal. Si se ha realizado una evaluación previa del programa en estudio con la guía metodológica que se propone, entonces los instrumentos evaluativos serán los utilizados en evaluaciones anteriores.
2. Selección de los evaluadores
La implementación de un programa involucra a las direcciones provinciales y municipales de salud, y de cada institución. Por tanto, para elegir el equipo evaluador de debe tener en cuenta que sus integrantes conozcan muy bien todo lo relacionado con el programa a evaluar, o trabajar directamente con él. Los integrantes de este equipo deben ser designados por la dirección provincial; y se caracterizarán por la integralidad y el rigor de sus evaluaciones, las cuales serán cruzadas para mayor confiabilidad de los resultados.
3.Entrenamiento del personal que participará en el proceso
El personal evaluador debe ser entrenado antes de realizar la evaluación.
Fase 2. Ejecución del proceso evaluativo
1. Aplicación de los instrumentos para la evaluación de indicadores verificables
Se aplican los instrumentos aceptados por los evaluadores a sus mismos resultados. A cada criterio evaluativo se le otorga la puntuación, según los estándares preestablecidos, en números enteros. La puntuación que se hará a cada variable del instrumento utilizado está descrita en el método.
2. Evaluación final del programa
La nota final obtenida será la evaluación operacional correspondiente al programa para el área de salud evaluada. Al término de las evaluaciones de cada área, se dará una nota final a cada municipio. La nota final de la evaluación operacional del programa de cáncer pediátrico de la provincia será el resultado de la evaluación de todos los municipios. Si alguno de los municipios obtiene calificación de mal, la provincia obtendrá calificación de regular.
3. Determinación de acciones a evaluar en próximas visitas
3.1. Diseño de las acciones para resolver las dificultades constatadas en la evaluación.
Al finalizar la evaluación de cada área de salud se realizará un análisis, con los responsables, sobre los problemas constatados en la evaluación. A continuación, se diseñarán acciones encaminadas a mejorar o resolver las dificultades encontradas, y en un plazo determinado por la Dirección Provincial de Salud se realizará una nueva evaluación. De la misma forma, se seleccionarán los responsables de ejecutar las acciones diseñadas.
4. Selección del responsable o responsables de cumplir las acciones diseñadas
4.1. Se seleccionarán los responsables, que deberán responder por el cumplimiento de las acciones diseñadas para resolver las dificultades constatadas en la evaluación del programa en estudio de cada área de salud. Se les dará un tiempo determinado para la implementación de las acciones, según el problema a resolver y la evaluación de su cumplimiento será sistemática.
5. Plazos para próxima evaluación
La Dirección Provincial de Salud y el equipo evaluador darán un plazo para la próxima evaluación del programa, según las dificultades constatadas, y el tiempo para su solución.
Fase 3. Seguimiento del proceso evaluativo
En esta fase se utilizarán los mismos instrumentos diseñados o adaptados para la evaluación inicial, y se realizarán las actividades de monitoreo y evaluación según lo planificado. De no solucionarse las dificultades, se discutirán las acciones implementadas; si se comprueba que no cumplen con los objetivos para los que fueron diseñadas, el colectivo debe proponer nuevas acciones.
VALIDACIÓN CIENTÍFICO-METODOLÓGICA POR CONSENSO DE EXPERTOS DE LA GUÍA METODOLÓGICA DISEÑADA
Las fases de la guía metodológica fueron analizadas en dos rondas evaluativas, por 16 expertos en la primera ronda. Las fases 1 y 2 fueron evaluadas de bastante adecuada y adecuada, con valores promedio de 0,65 y 0,95 respectivamente. En la fase 1 el componente selección y confección de los instrumentos evaluativos no quedó claro para los expertos. En la fase 2 la preocupación de los expertos recayó en el componente aplicación de los instrumentos para evaluación de indicadores verificables, lo que se puede observar en la tabla 3.
Tabla 3 - Primera evaluación por expertos de la guía metodológica diseñada
| Fases | Frecuencia acumulada | Frecuencia relativa | Imágenes en Z | |||||||||||||
| C1 | C2 | C3 | C4 | C1 | C2 | C3 | C4 | C1 | C2 | C3 | C4 | Sum | Pro | N-P | Cat | |
| I | 5 | 10 | 14 | 16 | 0.312 | 0,625 | 0,875 | 1,000 | 0,55 | 0,70 | 3,98 | 3,49 | 8,72 | 2,90 | 0,65 | BA |
| II | 6 | 11 | 15 | 16 | 0,375 | 0,687 | 0,937 | 1,000 | 0,37 | 0,76 | 1,63 | 3,49 | 8,65 | 2,88 | 0,95 | A |
| II | 9 | 14 | 16 | 16 | 0,562 | 0,875 | 1,000 | 1,000 | 0,56 | 1,30 | 3,49 | 3,49 | 8,84 | 2,94 | 0,42 | MA |
| Puntos de corte | 0,49 | 0,92 | 3,00 | 3,49 | 26,21 | |||||||||||
Categorías: muy adecuada (C1), bastante adecuada (C2), adecuada (C3), poco adecuado (C4)
En la primera ronda se revisaron las fases 1 y 2. Para el componente de la fase 1 con evaluación de bastante adecuado, los expertos sugirieron la posibilidad que los evaluadores escogieran los instrumentos a utilizar en la evaluación de los indicadores y estándares predeterminados por el grupo focal. Sobre el componente de la fase 2 evaluado de adecuado, los expertos consideraron que la puntuación otorgada debería estar bien descrita para evitar desacuerdos en la evaluación debido a las diferentes puntuaciones otorgadas; lo cual se aclaró en el método de la investigación, a partir de la sugerencia de los expertos.
Una vez rediseñados los componentes descritos con anterioridad, se solicitó a los expertos una segunda evaluación. En esta, los expertos valoraron de muy adecuadas las tres fases de la guía metodológica, como se puede observar en la tabla 4.
Tabla 4 - Segunda evaluación por expertos de la guía metodológica diseñada
| Fases | Frecuencia acumulada | Frecuencia relativa | Imágenes en Z | |||||||||||||
| C1 | C2 | C3 | C4 | C1 | C2 | C3 | C4 | C1 | C2 | C3 | C4 | Sum | Pro | N-P | Cat | |
| 1 | 9 | 13 | 16 | 16 | 0,562 | 0,812 | 1,000 | 1,000 | 0,16 | 0,89 | 3,49 | 3,49 | 8.93 | 2,01 | -0,73 | MA |
| 2 | 8 | 13 | 15 | 16 | 0,500 | 0,812 | 0,937 | 1,000 | 0,00 | 0,89 | 1,53 | 3,49 | 5.91 | 1,48 | -0,02 | MA |
| 3 | 8 | 12 | 14 | 16 | 0,500 | 0,750 | 0,875 | 1,000 | 0,00 | 0,67 | 1,15 | 3,49 | 5.31 | 1,73 | -0,05 | MA |
| Puntos de corte | 0,05 | 0,82 | 2,06 | 3,49 | 19,25 | |||||||||||
Con estos resultados se validó desde el punto de vista científico y metodológico la pertinencia de la guía metodológica para la evaluación operacional del programa de cáncer pediátrico para el primer nivel de atención a la salud.
DISCUSIÓN
El objetivo fundamental de las investigaciones de evaluaciones de programas es medir sus resultados, una vez implementados, y compararlos con las metas a alcanzar. Ello posibilita tomar decisiones encaminadas a mejorar los resultados. Cuando se sospecha que éstos no son los esperados, se puede utilizar la evaluación operacional. Este tipo de evaluación se realiza en la etapa de implementación del programa, y los objetivos se formulan a partir de las acciones a desarrollar por el equipo de trabajo del nivel primario de atención. Se debe tener en cuenta que un objetivo operacional especifica solo un resultado, e identifica quién o quiénes son los responsables de las acciones.(27)
El diseño de los objetivos operacionales en la actual investigación, a partir de las acciones descritas en el programa de cáncer pediátrico para el primer nivel de atención a la salud y la evaluación de los indicadores verificables con los estándares propuestos, posibilitaron identificar las dificultades que impiden la correcta implementación del programa en estudio. A partir de ello se pueden proponer acciones encaminadas a resolver los problemas detectados en el proceso asistencial a los pacientes pediátricos de riesgo y enfermos de cáncer infantojuveniles. Las acciones que se propongan con posterioridad a la evaluación deben ser medibles a corto plazo, y sus resultados ser alcanzables.
La evaluación de programas de salud en el primer nivel de atención y las diferentes formas evaluativas aplicables, es un tema muy bien desarrollado por los investigadores de la Escuela Nacional de Salud Pública de Cuba (ENSAP). En esta casa de altos estudios se implementan sistemáticamente estrategias, sustentadas en la planificación o planeación estratégica, para evaluar la calidad de la atención sanitaria que se brinda en las instituciones del Sistema Nacional de Salud.(31)
Además de la evaluación operacional utilizada para la confección de la guía metodológica propuesta en esta investigación, también se encuentran la evaluación táctica (de estructura, proceso y resultado) y estratégica o de impacto.(27)
Los tres tipos de evaluaciones de programas descritos con anterioridad se pueden desarrollar con diferentes diseños metodológicos como parte de las ISSS. Por lo cual la evaluación operacional puede realizarse según el diseño metodológico que prefieran los evaluadores.(26) A su vez la guía metodológica propuesta puede ser referente para otras evaluaciones operacionales.
Existen múltiples artículos sobre evaluaciones del programa de cáncer cervicouterino, pero todas se refieren a indicadores de resultados y valoraciones de impacto.(32-34)
La insuficiente literatura publicada sobre la temática estudiada para sustentar la comparación de los resultados obtenidos en la discusión, constituyó una limitación de la investigación.
CONCLUSIONES
Se constató la pertinencia científico-metodológica de la guía metodológica para la evaluación operacional del programa de cáncer pediátrico en el primer nivel de atención a la salud, a partir de su diseño con la obtención previa de los objetivos, indicadores y estándares de evaluación. De acuerdo al criterio de los expertos, este instrumento puede utilizarse para evaluar diferentes programas de salud pública siempre que se determinen con anterioridad los objetivos operacionales relacionados con el programa a evaluar. Esta investigación aporta un instrumento de evaluación de los resultados del programa de cáncer pediátrico en el primer nivel de atención, y propone acciones que, a mediano y largo plazos, pueden mejorar la calidad de la atención al paciente pediátrico con cáncer.
REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS
Conflictos de intereses
Los autores declaran que no existen conflictos de intereses.
Contribuciones de los autores
Norma Ciriaca Pérez-Calleja: concepción y diseño del trabajo, análisis e interpretación de los datos, redacción del manuscrito, interpretación de datos, y aprobación de la versión final.
Ania Torres-González: análisis e interpretación de datos, revisión crítica del manuscrito, y aprobación de la versión final.
Blanca Margarita Angulo-Peraza: recolección de datos, obtención de resultados, búsqueda de información, organización de las referencias bibliográficas y aprobación de la versión final del artículo.
Juan Carlos Arranz-Pozo: recolección de datos, obtención de resultados, búsqueda de información, organización de las referencias bibliográficas y aprobación de la versión final del artículo.
Ana Lourdes García-García: obtención de resultados, búsqueda de información, y revisión crítica del manuscrito y aprobación de su versión final.
Elena del Carmen González-Díaz: obtención de resultados, búsqueda de información y aprobación de la versión final del artículo.
Financiación
Facultad de Ciencias Médicas “Dr. José Assef Yara” de Ciego de Ávila.